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Your life is beautiful




娘の病名は急性白血病
大きく分けて三つのステージがある
ひとつは標準危険群
ひとつは中間危険群
そしてもうひとつは高危険群 

目覚ましい医療の発達により
標準危険群と中間危険群の寛解率は7割から8割と言われている
白血病がもはや治らない病気ではないと言われる所以である

娘は中間危険群と言われた
まだ詳しい結果は出ていないけど
ほぼ中間危険群で間違いないと言われていた

中間危険群の寛解率は約7割と高い水準にあるけど
だからと言って親は『ヘーキヘーキwヨユーヨユーw』とはならない
7割という高い確率であってもそれは蜘蛛の糸のように頼りない希望だ

その蜘蛛の糸のような頼りない希望を必死で掴み
毎日不安と戦っている
不安と恐怖心という液体が
ゆで卵の薄皮のようなもので
なんとか人の形を形成しているような状態
ちょっと触れただけで薄皮が破裂して
不安と恐怖が溢れ出しそう
毎日がギリギリである




今日検査の詳細が出た
私は中間危険群だと思っていた
結果は『高危険群』だった




以前、ドクターは標準危険群と中間危険群の寛解率を
はっきりと数字で示してくれた
『治りますよね?』という問いにも
『治ります』とはっきり答えてくれた

でも高危険群と結果が出た今
寛解率は教えてくれなかった
私も怖くて聞けなかった
それでも勇気のありったけを出して『治りますよね?』と聞いてみた
ドクターは『必ず治るとは言い切れない』と答えただけだった

私が掴んでいた蜘蛛の糸は途切れてしまった
もちろん希望がなくなったわけではないけども
どん底だと思っていた今がどん底ではなかったこと
私がどん底だと思っていた場所からさらに深い場所に突き落とされてしまったこと
なによりも代わってあげられないことが悔しくて悔しくて気が狂いそう
娘が元気になるためなら右腕だって差し出すのに
娘が元気になるためなら命だって差し出すのに
そんなことをしても娘は救われない
自分の無力さが恨めしい
『人生で最も辛い日ランキング』がまたしても更新されてしまった




娘が待つ病室に戻るためには
まず泣き顔をなんとかしなければならない
泣いてる顔を見せて更なる不安を与えたくない
せめて今まで通りの自分で接しなければ

私は病棟入り口のエレベーター前で
外を眺めながら涙を沈めようと必死だった

運がいいのか悪いのか
ちょうどその入り口で
退院する子供と鉢合わせてしまった
ナースさんやドクターに囲まれて
『退院おめでとう!』と祝福される家族
満面の笑みで花束を受け取る子供
嬉し涙を流してナースさんやドクターにお礼を言う父母

本来それは祝福すべきことなんだろう
でも、私にはそれが地獄だった
たまらず非常階段に駆け込み
ゲロが出るほど気が狂ったように号泣してしまった





病室へ戻る
今日の娘は抗がん剤の副作用も収まり終始ご機嫌
『本当に病気なの?』と疑いたくなるほど明るく
友達のこと、退院したらやりたいこと、将来の夢、好きなアニメの話、好きなユーチューバーの話
たくさんたくさんお話しをしてくれた

そして最近ハマっているのがお昼寝
狭いシングルベットに二人寝そべり
背中をくっつけて昼寝をするのが気持ちいいのだとか

最近では年頃なのか一緒に寝ることもなくなり
親としては若干寂しかったところ
このお昼寝タイムは親にとってもご褒美のようなものだ

娘と背中をくっつけて横になる
背中があたたかい
それは命のあたたかさのようにも感じた
気持ち良さそうな寝息がスースーと聞こえる
こんなに『命』を感じたことは今までになかった
こんなに『幸せ』を感じたことは今までになかった






娘、代わってあげられなくてごめん
この埋め合わせは一生を掛けて償っていくから
なんとか、なんとか
10年後も20年後も30年後も
生きてくれないかなぁ








 





抗がん剤治療は週に一度行われる
一時間ほど点滴で投薬して終わり

副作用は時間差で襲ってくる
昼前に投薬して、副作用が出始めるのがその日の夕方頃
そして翌日はだいたい丸一日ダウンして
翌々日の昼過ぎくらいから徐々に副作用が収まってくる
そして翌々々日に復活するという感じ

月曜日に抗がん剤治療をしたとすれば
月火水と三日間副作用と戦い
木金土日と四日間の休息がいただける
差し当たってはそれを約2ヶ月繰り返すことになる

娘氏は今日、2回目の抗がん剤治療を行なった
完全復活をするのは金曜日になりそう
この三日間が娘にとっても親にとっても
なかなかハードな三日間になる

娘は抗がん剤治療は一回経験済みということで
今回は初回よりも落ち着いている
相方も抗がん剤治療の経験があるので
どの程度の辛さなのかなんとなく想像がつくのだろう
私の心配を他所にわりと落ち着いている

私は抗がん剤治療をしたことがないので
抗がん剤治療がどれほど辛い治療なのかは想像もつかない
でも娘と同じ辛さを共有したいという心理が働き
想像し得る『最悪の痛み』を想像してしまう
この想像がもうメンタルをガシガシと削っていく

本当は親としてしっかりしていなければならないのに
私はもしかしたらダメな部類の親なのかもしれないなと
自尊心まで奪っていくから厄介だ

そんな私を見かねてか
娘がこんなことを言った

『私は今、ここにいることが奇跡だと思っているよ
だってあのまま病気のことがわからなければ、私はもしかしたら手遅れになっていたかもしれないんだから
病気が見つかったのはラッキーだよ
きっと私がいい子だから神様が助けてくれたんだね』

この言葉には驚いた
私はずっとそれを『不運』だと嘆いていたのに
娘はそれを『幸運』と言う

神様の存在や『いい子』というのは些か疑問だが
『幸運』というところは確かにそうかもしれない
なんで今までそれに気が付かなかったんだろう
脳天に雷が落ちる思いだった

不幸でも不運でもなかった
これは幸運だった
そして幸運の先には幸せがある

娘は今、幸運を掴んだ
そしてそれを手繰り寄せ
幸せを掴もうと必死に戦っている
そう思うと少し力が湧いてくる

今日は娘に大事な『気付き』を与えてもらった
子供だ子供だと思っていたのに
いつの間にか大きくなっていたんだな

こんなときなのに娘の成長が嬉しい一日だった









 






今日は初めての抗がん剤治療が行われた

入院から始まりカテーテルを入れるための手術、そして抗がん剤治療と
ひと息つく間も無く次々と矢継ぎ早に試練が続いていく
これでもまだ序章の序章というのだから気が遠くなる

私ならもうとっくぶちキレて『もうイヤだ!帰る!』泣き喚いているところ
娘の性格が呑気なところに救われている感は否めない
もし私の性格に似ていたらめちゃくちゃ面倒なことになっていたことでしょう

抗がん剤治療は午前に行われ
夕方になってジワジワと副作用が現れるようになった
口数が減り、笑顔が消え
吐き気こそないものの、明らかにダルそう
夕食も一口しか食べられず
『暑い、、、』と言って氷枕をもらい
そのまま力尽きたように寝てしまった

親として子供のこんな姿を見るのはしぬよりも辛い
正直気が狂いそうです

でも、もし『この薬を飲めばその痛みはなくなります、まるで他人事のように胸は痛まなくなりますよ』という薬を手渡されたとしても、たぶん私はその薬は飲まない
この痛みと共に生きていくことを選択すると思います

たぶん、痛みを感じていたいんですよね
胸が痛むのは、この胸の中にこの子がいるから
この痛みは子供の存在を感じているからこそで
この痛みがなくなることは子供がいなくなることに等しい
だからこそ痛みを抱いていけるのだと思います

これから先、脱毛症状があるでしょう
薬やけで肌も荒れていくでしょう
寛解しても、もしかしたら抗がん剤治療による後遺症もあるかもしれない
先を思いやれば不安しかないけど
その度に傷つき、その痛みを抱いて生きていこう

『大変なときはね、大きく変わっているときなんだよ』と
私が教えてあげたことを、私に教えようとする、アホカワイイ娘のために












 





つい四年ほど前に相方も癌という病で倒れたことは先の記事で述べた通り
5年後生存率50パーセントと宣告されたほどの難病でした

今、その当時の記憶をよく思い浮かべる
『あのときはどう立ち直ったのだろう、どう気持ちを切り替えたのだろう』と

たくさんの人たちが前向きな言葉を掛けてくれました
『大丈夫、きっと治るから、それを信じて頑張って支えていこう』
私もそう思っていました、というかそう思いたかった
最悪のケースなんて拒絶して、明るい未来だけを信じたかった
そしてそう信じようと気持ちに力を入れていました

でも、結局それはできませんでした
信じようとすればするほど怖くなるだけだった
怖くなって悪戯に不安を煽るだけとなってしまい
信じることができない自分を責めて
結果的にメンタルをやられてしまいました

『生』は受け入れるくせに『し』は拒絶する
生としは表裏一対のものなのに
一方を拒絶して一方だけ信じようとするのが愚かだったのだと思います
『生』を信じるためには『し』も受け入れなければならない
それに気付いたとき
私は相方の『し』を覚悟しました

その覚悟が出来たとき、前向きに『生』と対峙できたような気がします
もしかしたらこの人は5年後にはもういないのかもしれない
もしかしたら10年後はもういないのかもしれない
それが『いつ』かはわからないけど
いつか必ず来る『し』を受け入れたとき
しっかりと愛することができるようになったと思います

これを周りの人に言ってもあまり理解されないのが少し寂しいですが
生もしも受け入れるのが、最も汚れのない愛情なんじゃないかと
私はそのときは学んだ気がします




そして今娘が白血病という病と闘っている
今はもうそれは治らない病気ではないと言われていますが
親としてはしぬほど不安です

相方のときのように『生もしも受け入れる』なんてことができるのか
今はまだその自信はないけれど
一緒に闘いながら成長できて
強く愛することができたのなら
私たち家族はもっともっと『家族』になれるような気がする

今はそのプロセスにあるのかな、なんて思っています






























 





娘が今日、自分の病気を知りました

病気のことだけではなく
これから一年間は入退院の繰り返しになること
投与するお薬が切ないこと
髪の毛が抜けてしまうこと
もう今までの学校はしばらく行けないこと
友達にもしばらく会えないこと
院内学級に入ること

娘を気遣ってくれて
主治医の先生はそれ等をかなりマイルドに伝えてくれました

でも、運が良いのか悪いのか
娘は私の相方が抗がん剤で闘病している姿を間近で見ている
主治医の先生の話を聞いて
なんとなく察してしまったのだと思います
相方の顔を見て、今にも泣き出しそうな声で
『大丈夫?私も元気になる?』と言ったのです

もちろん私たち夫婦は
『大丈夫だよ!絶対に治るから!絶対に助けてあげるから!』
と娘に約束しました

もちろん、親としてこんなに苦しい状況はありません
今すぐにでも号泣したいのは山々だったのですが
娘にこれ以上の不安を与えることは出来ないと思い
自分に鞭を打って、なるべく不安を与えぬよう
『そんな病気すぐに治るよ♩ヘーキヘーキ♩』という軽めの空気を作ってあげました

ある程度のショックは緩和させてあげられたとは思うのですが
それでも娘はショックだったのでしょう(そりゃそうだよね、、、)
しばらくは私の胸の中で泣いていました

私は『病気のことが辛いんだな、、、』と思っていたのですが
娘にとっては友達に会えないことがこの上なくショックだったようです

娘は鼻を真っ赤にしながら『◯◯ちゃん、学校行けるかな、、、?』と言いました
◯◯ちゃんは娘の学校に今春から転校してきた子で
転校生というアドバンテージもあり、なかなかクラスに馴染めていなかったようです
家庭環境も若干問題があるらしく、◯◯ちゃんは当初不登校気味になっていました
唯一の友達が私の娘だったようで、学校に行く際には必ず娘と登校して、徐々にクラスにも馴染んできたところでした
その子のことがどうにも気掛かりらしく、しきりに◯◯ちゃんを心配して泣いていました

『もうこんなときくらい自分のこと考えなよ!』と私は思いましたが
お人好しはこの子の欠点であり長所でもあるので
咎めることもなく頭をヨシヨシしてあげました

思い返せば幼稚園の運動会
徒競走で珍しく一位を争うデッドヒート
ゴールテープも間近というそのとき
娘と一位を争っていた子がコケてしまいました
そのまま走り切れば一位間違いなしだったのに
あろうことか娘は立ち止まり
その子に手を差し伸べ
二人仲良く手を繋いでビリでゴールインという
『ゆとりかよ!』と言いたくなるほどのヌルいレースを繰り広げる生粋のお人好し

相手を蹴っ飛ばしてでも一位を取る!
ブーイングは勝者の喝采よ!
という私の性格とは真逆な
ちょっと心配になるほどのお人好しな娘

そんなもどかしい性格を持った優しい娘が私は大好きです





今娘は救われる立場にいる
主治医の先生をはじめ、看護師さんや関係者、そして私たち夫婦も
娘を救うために尽力している

いつか娘が救われたとき
その救われた経験が
違う誰かを救う力になってくれたら
親としてこんなに嬉しいことはないだろうな、と思っています

まだまだ始まったばかりの戦いだけど
これから先、また泣きたくなるようなこともあるかもしれないけど
その経験は誰にでもできることじゃない
辛い経験をしたからこそ
何か大切なことを学んでくれるんじゃないかと
親バカの私は思っています














例の如く
情緒を安定させるための文字起こしなので
あまり気にしないでくださいね








 
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